För det mesta går det bra, men ibland slår det mig
Alagilles syndrom kan vara dödligt. Oftast tänker jag inte på det, för LillPrinsen mår så pass bra, men ibland så kommer det ikapp mig... Som nu. LillPrinsen har haft hög feber i flera dagar. Det är en sån sak som kan trigga igång sämre levervärden, en sån sak som vi ska in och ta extra prover för... Och det faktum att vi har så svårt att hålla hans vikt uppe... Trots knappen... Han har varit uppe på 8,2 kg, men nu är han nere på 7,9 igen... Och inte lär det ha blivit bättre av dessa dagar med feber då han kräks extra mycket med feber i kroppen.
Så oftast lever jag i vår bubbla, men ibland dyker något upp som petar hål på den och låter allvaret komma in. Som den här hyllningen till andra barn med Alagilles syndrom. Några som lever, andra som numera är änglar.
*Kram* Det är allvarligt när febern är hög !!
Kanske är dags för en ny sjukhus sväng ??
Vet att ni gör det ni kan.
Kämpa på lille Elvin och bli bättre snart !