Dagens Skruttan

Älvan och Filuren är något rastlösa nu när de inte tränat på två veckor, så de håller på att driva oss andra till vansinne med otroligt dåliga skämt och ordvrängeri.
 
Jag retas lite med maken och säger; "Alltså den här otroligt dåliga humorn måste de ha ärvt från dig!"
Maken; "Jaså det tror du..."
Älvan och Filuren drar igång något om ärva och inte ärva och en massa annat skumt jag inte minns.
Skruttan; "Jag undrar vem jag är ärvd av?"...
 
Ja, det undrar vi också ibland. :-D :-D
 
 

Förklaring på LillPrinsens hörselnedsättning

Jag fick hem papper som kuratorn på hörselrehab skrivit som ska skickas med den nya vårdbidragsansökan. Det var så oerhört bra skrivet att jag plötsligt förstod mycket bättre vad LillPrinsens hörselnedsättning innebär. :-)
 
"LillPrinsen har ledningshinder och sensorineural hörselnedsättning, blandad typ, ospecificerad. Bär hörapparater. Sensorineural hörselnedsättning innebär att skadan sitter i snäckan och ger en sämre taluppfattning/ljudkvalitet. Kan liknas vid om radiokanalen inte står riktigt på rätt frekvens. Ledningshindret innebär att radions ljud är nedskruvat. Konsekvenserna av denna kombination blir att ljudet blir både svagare samt ej inställd på rätt frekvens. Det resulterar i att hjärnan först måste anstränga sig på ljuden och sedan lägga pussel vad som sägs eller vad som låter."
 
Sen antar jag att många, liksom jag själv från början, tror att bara för att man får hörapparater så hör man "som vanligt". Men det gör man inte. Har man en hörselnedsättning så försvinner inte den bara för att man får en hörapparat, utan man får bara hjälp att höra lite bättre. I LillPrinsens fall så har jag uppfattat det som att det är ljudvolymen som förändrats så att han hör svagare ljud än utan dem, men fortfarande inte som någon fullt hörande kan. Och detta "frekvensfel" finns fortfarande kvar.
 
För övrigt så tänker jag lite "stackars människor" när jag läser papper vi får från sjukvården som rör merarbetet runt LillPrinsen. Och sen inser jag att det är oss det står om. Det är vi som gör allt det där extra. Inte konstigt att vi oftast är helt slut i huvudet både jag och maken...

Julstök och allt annat

Hej hopp i julstöket! Tittar in lite och meddelar att i år har vi minsann en snygg gran! Jag la in mitt veto mot några av de pynt som tidigare år haft sin plats i granen, och lät helt enkelt dessa "försvinna". Och maken fixade nytt glitter som heter duga. Hm, den är en hel del finare i verkligheten än på bilden. Jag är helt enkelt ingen fotograf...
 
Och jag ber alla blunda för det faktum att vårt bröllopsfoto halkat ner i ramen. Jag ska fixa det. Någon gång...
 
Just nu sitter jag och skriver en ny vårdbidragsansökan. Vi har på flera håll blivit medvetna om att ½ vårdbidrag för ett barn med så många olika svårigheter som vår LillPrins har, är rätt lite. Så nu söker vi nytt och hoppas på en annan bedömning. För den som inte skrivit en ansökan om vårdbidrag, kan jag meddela att det tar tid... Speciellt som vi behöver kontakta alla möjliga olika ställen för att få intyg på alla olika former av svårigheter och nedsättningar som LillPrinsen har. Just nu behöver vi intyg från;
 
- barnläkare (beskrivning av hans syndrom och hur det påverkar honom med bla regelbundna provtagningar och matintag osv. Ev också från gastroläkare, dietist (och kanske barnhjärtläkare) om inte barnläkaren känner att hon kan skriva utifrån alla de proffessionerna)
- barnhabiliteringen (sjukgymnast och logoped skriver om motoriksvårigheter och svårigheter med tal och kommunikation)
- hörselrehab (kuratorn och hörselpedagogen skriver om hur vår vardag påverkas och vilka anpassningar vi måste göra som man inte behöver med ett fullt hörande barn)
- audionom (härifrån behöver vi senaste audiogrammet som visar hur han hör och intyg på att han har hörapparater)
- hörselläkare (en beskrivning av vad hans hörselnedsättning beror på och vad den kallas)
- ögonläkare (en beskrivning av hans svårigheter att röra ögonen utåt och hur det begränsar hans vidvinkelseende, vilket fick en betydligt större betydelse nu än vad den skulle haft utan kombinationen med hörselnedsättning)
 
Sen ska jag hinna ringa kirurgen också för att se om de är medvetna om LillPrinsens övriga svårigheter och varför det innebär att han skulle behöva få högra prioritet att göra operationen för att stänga igenom de båda ljumskbråcken och det nyuppkomna pungbråcket.
 
Puh! Jag har att göra inser jag... Bara att börja beta av listan.

litenskrutt

Handlar om mitt liv som mamma till 4 barn, varav den yngste har Alagilles syndrom, om glädje och sorg och allt annat som ryms i livet.

RSS 2.0