Väldigt upp och ner

Ena stunden är jag glad över att LillPrinsen är glad och hasar runt på sin rumpa, i nästa stund är jag så ledsen över vad han måste gå igenom... Stunden därefter är jag glad igen då han tillsammans med ett syskon går och går och går (han måste hållas i händerna), och snabbt så växlar det över till att bli ledsen igen då jag lyfter upp honom och känner revbenen tydligt... Så är jag tillbaka i gladläget över att få höra honom säga "Appa" eller "Pah"när han blir ombedd att säga pappa, också växlar det lika snabbt till att bli ledsen när han totalt vägrar äta...
 
Så här har jag hållit på idag. Skitdag.
 
Beskedet att han gått ner 105g sen i tisdags, trots att vi sondmatat honom, var som ett slag i magen. Hur tusan ska vi göra för att få upp hans vikt??!? Ny ersättning att mata honom med blev utskriven. Kommer troligen inte förrän på måndag. Funkar inte det, vad gör vi då? Kontinuerlig sondmatning genom pump nämndes som ett alternativ. Jag vågade inte fråga vidare vad det innebär... Kan vi vara hemma? Inläggning? Jag håller tummarna så hårt jag bara kan att vi slipper ta reda på det.
 
Låt tårarna rinna. Imorgon är det en ny dag.

All denna oro för maten

Älskade LillPrinsen kräktes upp sin sond igår kväll. Stackars, stackars lilla ungen! Så oerhört jobbigt att kräkas och dessutom så våldsamt att sonden kom upp... Maken är med honom på barnmottagningen nu för att få den tillbakasatt. Nyss så ringde de och ville veta hur mycket det är LillPrinsen får i sig per dygn. Vi har det uppskrivet här hemma, men maken hade inte siffrorna i huvudet. Tydligen så funderade den dietist som fanns på plats (inte den vi träffar normalt) på om vi måste göra något drastiskt för att få i LillPrinsen den näring han ska ha. Han får i sig för lite fast vi sondar så mycket han klarar av utan att kräkas upp det igen... Så nu skulle dietisten och maken diskutera med någon läkare vad som ska göras. Förslagen just nu är att försöka sonda varannan timme alternativt att sätta kontinuerlig sondmatning... Det sistnämnda innebär en pump som går hela tiden (som jag fattade det)...
 
Jag kan inte beskriva känslan av att veta att ens barn får i sig för lite näring, trots att vi kämpar hela tiden för att få i honom det han behöver! Det gör så ont att se att han tappar mer och mer och är så ointresserad av mat. Han får i sig för lite jämfört med ett normalt barn med hans vikt, och han ska pga sitt syndrom ha ännu mer energi varje dygn...
 
Lilla älskade LillPrinsen är som ett streck numera... Och då är han bebis och ska ju vara lite rund...

Länkar för Alagilles syndrom

Då man har ett barn eller själv är drabbad av ett syndrom som är så pass ovanligt som Alagilles syndrom, så är det väldigt skönt att få kontakt med andra som är i samma situation. Några har hittat igen mig via bloggen och tagit kontakt. Jättekul! Andra sätt att få kontakt med andra Alagillare är tex genom denna grupp på facebook.
 
Alagilles Syndrom Sverige
 
Är man ung och själv drabbad av Alagilles så finns denna grupp;
 
Alagilles Syndrom Ungdomar i Sverige
 
Vill man ha kontakt med Alagillare världen över så kan man kolla in denna grupp;
 
Alagille Syndrome Awareness
 
När man har Alagilles så ingår problem med levern. Detta är ett par länkar till Riksförbundet för leversjuka;
 
Riksförbundet för leversjuka (på Facebook)
 
Riksförbundet för leversjuka (på Twitter)
 
För den som bara är nyfiken på att läsa mer om Alagilles kan dessa länkar vara bra;
 
Socialstyrelsen
 
Wikipedia
 
 

litenskrutt

Handlar om mitt liv som mamma till 4 barn, varav den yngste har Alagilles syndrom, om glädje och sorg och allt annat som ryms i livet.

RSS 2.0