Ibland dyker den upp och förstör en hel dag...

En morgon som började hyfsat som vanligt, förutom att jag roddar allt själv då jag är, och har varit, ensam med barnen några dagar då maken är i Berlin med jobbet. Och en natt och en dag har Mormormamman faktiskt varit här och hjälpt mig.
 
Men i allafall.
 
Vi vaknade. LillPrinsen var trött och seg och inte helt villig att stiga upp. Utan ork i kroppen efter att sent i går kväll kräkts upp hela kvällsmålet. Och ja, jag vet, jag borde ha gett honom mer eller startat matpumpen, men jag var alldeles för trött för att orka dra igång det. Och LillPrinsen somnade om direkt efteråt igen.
 
Så morgonen var tung. Han behövde sätta sig och vila mellan påklädnad av byxor och tröja. Bara det borde kanske ha varnat mig. Men inte...
 
Jag gav mat som vanligt. Precis när vi var klara för att klä på oss och åka till förskola och jobb, så sket sig allt. "Mamma, jag mår illa!"... Hela frukosten kom upp... Magen var visst inte vaken... Det var bara att börja om... Visserligen får han mer frukost på förskolan, eftersom hans mage inte kan ta emot så stor mängd mat så tidigt, men att åka iväg med en LillPrins som har ont i magen av att knappen suger fast pga att magen är tom, kändes inte ok. 
 
Och där kom ångesten... Det ligger så mycket ångest och vånda runt LillPrinsen mat och viktuppgång hos mig att det helt enkelt inte var möjligt att stå emot. Visserligen kunde jag hålla emot tillräckligt för att kunna göra det som skulle göras, men efter att LillPrinsen var lämnad på förskolan, slog den till ordentligt. Med ångest i bröstet och tårar bakom ögonlocken kom jag till jobbet. Försenad. Och jag har inte känt igen mig själv under hela dagen...
 
På väg hem fick allt komma ut. Och nu är jag så trött att jag skulle kunna somna sittande. Som jag brukar må efter ångest.
 
Nu längtar jag efter maken och normala dagar. Tur han är hemma om någon dryg timme.

Myotonia Congenita

Vi är ju som familjen "Ovanliga diagnoser". Det är bara för att vi vill vara lite annorlunda. Förstås.
 
Förutom Alagilles Syndrom, som LillPrinsen har, så har hälften av familjen Myotonia Congenita. Maken har inte några större problem av det längre, men hade mer besvär som yngre. Filuren har haft besvär ett tag men hittat bra stategier för att hantera det, som tex att slå sig själv på axlar, bröst och övre delen på armarna ända fram till start när han ska simma fjäril. Annars stelnar armarna halvvägs genom första simtaget och han har stora problem att få dem över ytan. Efter ett par simtag släpper det och han kan simma som vanligt. Det kallas för "warming-up-effekt". Skruttan däremot har alldeles nyss börjat märka av det på riktigt och har inte riktigt hunnit skapa strategier för att komma runt problemen...
 
Vad är då Myotonia Congenita? Jo, det är en muskelsjukdom. Namnet betyder medfödd muskelstelhet, och visar sig tydligast när man ska använda en muskel efter vila. Muskeln slappnar inte av på ett normalt sätt efter att den spänts, detta pga långsam transport av klorid-joner. Den här filmen visar det lite förenklat; 
 
 
Ingen i vår familj har det så svårt som mannen som går i trappor i filmen, men vid simtävlingar utomhus, i mindre varmt väder, behöver Filuren hålla igång sina muskler konstant för att inte hamna i den stelhet som visas när en man knyter sina händer i filmen. Behöver jag nämna att han inte gillar att tävla utomhus? I allafall inte när vädret är något sämre. Och vid sprinterlöpning på gympan har det förekommit en del snubblande och väldigt nära fall efter några steg... Skruttan har varit på väg att ramla efter att ha suttit ner länge på en lektion och sen rest sig upp för att gå. 
 
Tack och lov så har både maken, Filuren och Skruttan rätt så lindriga symtom. Det kunde ha varit betydligt värre... Men efter de fått sina diagnoser, är det inte riktigt lika roligt att se "fainting goats" på filmklipp...

Olika typer av vårtecken

På väg hem från förskolan idag var vi tvungna att stanna och undersöka lite vårtecken. Förutom högar med hundbajs... (vad är det för fel på vissa hundägare??) så hittade vi vatten, mer vatten och, hör och häpna, ännu mer vatten. Det krävdes en del övertalning för att få LillPrinsen att låta bli det lockande vattnet och faktiskt följa med till bilen. Hemma blev det stövlar och hopp i vattenpöl.
 
 
Vatten, vatten, bara vanligt vatten!
 
Väl på vår gård hittade vi lite fina blommor. Och nej, jag vet inte vad de heter. Och ja, jag förstår att det nog ingår i allmänbildningen att veta det. Det är blommor. Punkt. Det räcker för mig.
 
 
Blommor, kort och gott.

För allas bästa fotade jag inte hundlämningarna.