Familjen Linslus

I dagens VK (Västerbottens Kuriren) var det ett reportage om oss och LillPrinsens syndrom, Alagilles Syndrom. Detta är ett ämne man skulle kunna skriva en bok om, men så mycket ryms så klart inte i en artikel. Det blev ett fint reportage tycker jag. Kanske finns det någon fler nu som känner igen Alagilles Syndrom när de hör det i annat sammanhang.
 
Bilderna har jag snott rakt av från vk.se. Allt fotograferat av Per Landfors.
 
 
Älskade unge!
 
 
5/6 av familjen. Älvan ville inte vara med på bild.
 
 
LillPrinsen ville att även sovkompisarna Giggi och Giraffen skulle vara med på bild, och den lyhörde fotografen lyssnade på det och såg till att det blev så. 💕
 
 
"Tar du kort nu?"
 
 
Svårt att leka på uppmaning, men det fixade han lysande!
 
 
Och lite bokläsning.
 
För övrigt är vi kanske inte bara Familjen Linslus, utan Släkten Linslus, eftersom i gårdagens tidning var min kusin Sara och hennes busiga katter, Bertilsson och Brorsan med. 😃
 

När det till och med känns i tungan...

Skruttan har börjat känna av sin Myotoni mer och mer... Hon känner det när hon reser sig upp efter att ha suttit en stund - då samarbetar inte alltid benen och det blir några stela steg. När hon dykt i vattnet på simträningarna - då är det jättesvårt att få armarna att lyda när de ska börja arbeta efter undervattenskickarna. Hon känner till och med av det i tungan ibland. "Det är som att jag skulle ha träningsvärk i den, den blir liksom svår att styra". 😢 Med tanke på hur lite hon känt av det hittills hade jag hoppats att hon skulle klara sig från att få några större besvär alls. Men sån tur verkar hon inte ha. 😢 Ja, ja. Bara att göra bästa möjliga av det. Och hon om någon kommer att fixa det.
 
Hon har ju dessutom en storebror som hittat massor av bra strategier för att komma runt problemen. 💪 Även om han också har en hel del problem med Myotonin som han inte kommer runt, bla att ögonen "stelnar" när han tittat uppåt. 😢
 
Kanske vore det bra att se till att den där sjukgymnastkontakten tas. Den där som det var prat om i samband med att de fick sina diagnoser.
 
 
Min fina Skrutta! 

Att ärva eller få nytt

När man är tredje barnet i en syskonskara kan det vara så att man får ärva mycket av sina syskon. Skridskor, en del ytterkläder, cyklar och en del annat som är lite dyrare men håller bra. Väldigt praktiskt och ekonomiskt för föräldrarna. Men kanske ganska tråkigt för den där som är den som alltid får ärva. Inte för att barnet i fråga någonsin beklagat sig över det, men jag kan misstänka att så är fallet.
 
Så när arvecykeln är en väldigt flickig cykel och man känner att det kanske inte stämmer så bra med en själv, utan man själv faktiskt känner sig mer pojkig, då är det självklart att man ska få välja en annan cykel. Och att få välja något nytt själv, kan vara en enorm lycka.
 
 
Älskade Skruttan! Det värmde i hjärtat att lägga pengar på en ny cykel till dig. när jag fick se din enorma glädje över den. 😍