Trött i hjärnan

Jag är så trött så jag skulle med lätthet kunna gå och lägga mig nu... Hostan jag dragit på hela veckan håller på att bli bättre, men är inte borta än. Jag har träningsvärk i hela överkroppen av allt hostande...
 
Idag var det TAKK-kurs på habben på förmiddagen, och på eftermiddagen var vi på besök på hörcentralen för att kolla inställningen på happarna. Audionomen skulle skicka en remiss till hörselhabben också, eftersom det inte verkar vara gjort.
 
Nu är jag helt slut i hjärnan av allt som varit bara idag. Det snurrar tecken och det är ansträngande att hela tiden försöka komma ihåg att använda de tecken jag kan när jag pratar med vår LillPrins. Hemläxan från audionomen var att lyssna noggrant på vilka ljud LillPrinsen säger, och om vi hör ljud nu som vi inte hört tidigare. Detta eftersom hon gjorde om inställningen lite på happarna, då vi misstänker att han inte hör s, f, och sje-ljuden.
 
I posten idag kom en kallelse till habben för att göra en IP (individuell plan) för LillPrinsen. Den kan nog bli bra att få veta lite mer hur de tänker att vi ska jobba framöver.
 
Vi väntar på kallelse till ortopeden för att antingen göra skor eller inlägg till LillPrinsen, eftersom han går på insidan av foten. Han är för svag i musklerna runt fotleden för att orka hålla den rak. Kallelse för att göra en svaljundersökning är också något vi väntar på, och som känns ganska brådskande då vi skulle vilja prova med mer vanlig mat men då behöver veta om han svalj funkar som det ska och musklerna bara är svaga, eller om han har något som gör att han inte kan svälja ordentligt. Vi har i allafall fått ett hjälpmedel av logopeden för att träna upp känseln runt munnen. Typ. Jag minns inte helt varför vi skulle använda den.
 
Denna vibrerar och ska röras runt läppar, kinder och haka enligt ett särskilt mönster. Skumt? Ja.
 
Nu ska jag och min trötta hjärna våga vägra laga middag, och skicka maken att fixa hämtmat istället.
 
Ha en skön fredagskväll! Och håll i hatten så den i blåser bort i stormen.

Inne i en svacka

Jag kan inte förklara hur jag mår. Men jag är i allafall inne i en svacka. Jag har svårt att hålla ihop allt som ska göras och kommas ihåg, och jag sover som en kratta. Fokus ligger på barnen och att allt ska flyta runt dem. Bloggen finns kvar men jag har inte ork att skriva här just nu. Jag återkommer så småningom. Kanske om någon, någon vecka, någon månad. Tills dess hittar ni mig hyfsat flitigt på instagram som skruttansmamma76

Men försvinn då, skitångest!!!!

Vad är det som är fel på mig? Varför får jag denna ångest? Varför klarar inte jag av att hålla ihop mitt liv utan att hamna i det läget att ångesten tar över?
 
Jag kan inte komma på att jag någonsin fått en så kraftig ångestattack som jag fick i tisdags under tiden jag medicinerat tidigare. Och ändå äter jag högre dos än någonsin just nu (även om den inte är hög sett ur ett "normaldos-perspektiv"). Varför blev det så? Varför kom ångesten så kraftigt nu?
 
Jag är medveten om att allt runt LillPrinsen påverkar mig hårt. Allt sånt där som är extra, sånt som de stora flertalet föräldrar aldrig behöver fundera på. Sånt som knappmatning, matvägran, kräkningar flera gånger om dagen, scheman över matintag, sondsprutor, sondslagar och specialmat som ska kommas ihåg att tas med överallt, glasögon, lappbehandling, hörapparater, alternativ kommunikation, talträning, mediciner som ska tas en till flera gånger om dagen, viktkontroll, motorikträning, hålla koll på ev blåa läppar (som uppkommer om hjärtfelet börjar påverka), bajsläckage som kommer av att den mat han äter gör bajset väldigt löst (vilket ger sängklädesbyte nästan varje dag och ofta något klädbyte under dagen). Mängder med läkarbesök och olika kontroller. Ibland känns det som om jag skulle behöva en sekreterare som höll koll på allt sånt här extra åt mig.
 
I går var sjätte gången som vår LillPrins blev sövd. Och då har de ändå vid två av sövningarna samordnat så att flera olika professioner har gjort sitt så att han inte ska behöva bli sövd fler gånger än nödvändigt. Förutom den första, då han var nyfödd och de fick söva honom för att kunna intubera honom, så har resterande sövningar skett inom sista året. Och det finns fler undersökningar som ska göras under narkos, så det tar inte slut här med sex stycken...
 
Den barnläkare som LillPrinsen har, ringde mig igår medan han var sövd och vi pratade i 45 minuter om allt som är och hur vi mår. Hon tyckte att jag borde vara sjukskriven... Men det vill jag inte! Jobbet är en fristad från allt, och det ger mig positiv energi. Just nu sitter ångesten för hårt, men jag längtar till den släpper så att jag kan jobba igen.
 
Något som kom ut av samtalet med barnläkaren var att vi ska söka nytt vårdbidrag. Hon menar på att det 1/2 vårdbidrag vi fått beviljat är alldeles för lite. Och det har jag väl själv också börjat inse när jag genom grupper jag är med i på nätet blivit varse att andra har högre vårdbidrag än vi, men utifrån vad de beskriver så är deras situationer inte ens i närheten av vår. Och får vi igenom det så är det jättebra, för det är jobbigt att även försöka hålla koll så att pengarna räcker hela tiden, men det känns samtidigt oerhört jobbigt att ge sig in i processen igen. Allt som ska skrivas och muntligt beskrivas. Det är tärande.
 
Men nu måste jag bli av med ångesten så att jag kan börja fungera som vanligt igen. Jag ska vila och bara ägna mig åt mig själv idag medan barnen är på skolan och förskolan. Läsa, sova, kanske titta på film. Bara koppla av. Jag håller en tumme att det kan få ångesten på flykten.

litenskrutt

Handlar om mitt liv som mamma till 4 barn, varav den yngste har Alagilles syndrom, om glädje och sorg och allt annat som ryms i livet.

RSS 2.0