Det här med att ha ett extra speciellt barn

Det är inte lätt att beskriva hur det är att leva med ett barn med olika funktionsnedsättningar, men jag hittade denna för ett par år sedan och den säger litegrann i allafall. Ev kan jag ha delat denna förut också, men den kan aldrig läsas för många gånger.
 
Resan till Holland
av Emily Perl Kingsley

När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa - till Italien. Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt: Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande. 
Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen. Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland." 
"Holland?!?" säger du. "Vad menar du med Holland?? Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien. Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien." 
Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna. 
Det väsentliga här är följande: De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar. Det är bara en annorlunda plats. 
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött. 
Det är bara en annorlunda plats. Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien. Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring... och upptäcker att Holland har väderkvarnar... och Holland har tulpaner. Holland har till och med verk av Rembrandt. 
Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien... och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där. Och i resten av ditt liv kommer du att säga "Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat". 

Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna... därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust. 
Men...om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien, kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella, det väldigt härliga... med Holland. 

© Emily Perl Kingsley, 1987. All rights reserved. 
Översättning: Annika Åhlberg 
 
 
Viktiga och tänkvärda ord. Både för er utanför och för oss mitt i.
 
En psykolog jag träffat under den här tiden sa en gång att när man får ett barn med en funktionsnedsättning ska man gå igenom en sorgeprocess. Och den handlar inte om att man sörjer att man fått det barn man fått, utan att man sörjer det som inte blev. Hon sa; Tänk så här - Självklart älskar ni ert barn, och det kan bli jobbiga konflikter i huvudet när man också känner sorg. Men sorgen är inte över det barn ni fått utan över den friska tvilling som inte blev. Sorgen riktas på barnet som inte blev, samtidigt som man kan älska barnet som blev. Att tänka så hjälper mot de skuldkänslor man kan få när man upptäcker att man känner sorg.
 
För vi älskar ju vår LillPrins! Hur jobbigt det än kan vara ibland att ha hamnat i Holland i stället för i Italien, så älskar vi honom till månen och tillbaka!

Så gör jag ett nytt försök

Det var längesedan jag skrev nu. Över ett år sedan. Jag har inte känt behovet att skriva av mig, men nu känner jag att det behövs igen. Ord på en skärm, nedskrivna tankar. Mina ord, mina tankar, min dagbok, öppen för er att läsa om ni vill. Ni är välkomna att återigen följa den snurriga vardag som är vår.
 
En liten uppdatering om läget;
 
Älvan är numera 13½ (hur har det gått till?!?), Filuren fyller 12 om ett par månader, Skruttan blir 8 i sommar och LillPrinsen är 3½. Jag fyller konstigt nog 40 i höst. Och maken, ja han är snart 41. Om det inte vore för att det stämmer när jag räknar efter utifrån våra personnummer skulle jag aldrig tro på att det är sant. Herregud jag var ju nyss 22!!
 
Älvan och Filuren tränar fortfarande simning och det går bara bra för dem. :-) Skruttan har även hon upptäckt att detta med simning är superkul och kämpar nu på med att klara simborgarmärket för att anses simkunnig på riktigt. Hon har även börjat tävla så fort tillfälle ges. :-) LillPrinsen gillar vatten så jag skulle inte bli förvånad om även han kommer att gilla simning längre fram. :-)
 
Läget precis just idag är lite tungt. LillPrinsen har inte mått bra på sista tiden och har bajsat blekt till och från ett tag. Igår blev det besök på akuten och en del provtagning. Idag har vi haft mailkontakt med hans läkare, som inte verkar lika oroad som vi. Å andra sidan är det inte han som sitter här och ser hur trött och påverkad vår LillPrins är... Han utgår ju mest från proverna, vilka är förhöjda, men inte så att det är illa. Så vad som gör vår LillPrins så trött och konstig i magen är just nu en gåta. Mer provtagning står i allafall på schemat.
 
Jag är slut i huvudet, har ett tryck över bröstet, mår illa och är väldigt trött. Gråten sitter i halsen och jag har svårt att fokusera. Det går mycket energi till oro...
 
 
Dagens lille trötter sov 4½ timme, och var sen väldigt svårväckt. Trots det somnade han innan 21 ikväll...
 

litenskrutt

Handlar om mitt liv som mamma till 4 barn, varav den yngste har Alagilles syndrom, om glädje och sorg och allt annat som ryms i livet.

RSS 2.0