Lättnaden

Även om jag inte är medveten om det under tiden vi väntar, så märks det tydligt när brevet kommer i brevlådan. Det där underbara som meddelar att LillPrinsens prover ser bra ut. Lättnaden breder ut sig i kroppen. "Bra" betyder att de inte blivit sämre, utan att han fortfarande har relativt ok levervärden, förhöjda men ok, och att vitaminvärdena är över gränsvärdena. Tjohoo!
 
Om ett par månader är det dags för nya prover. Ny väntan. Ny oro. Så är det när ens barn har ett syndrom som innebär att han är leversjuk.
 
Men det är då och nu är nu. Och nu ser det bra ut!  Jag är tacksam för alla gånger vi får positiva besked på proverna.
 
 

Sondmat och ätterapi

Oftast lever vi i vår lilla bubbla. LillPrinsen får sin mat i knappen på magen, vi måste ha koll på klockan så det blir rätt i tid mellan, rätt mängder, räkna om när han kräks, se till att alltid planera vad vi gör så att vi hinner hem tills han ska äta eller har sett till att ha med allt som behövs för en matning. Det går ju liksom inte att bara slinka in på Max och köpa en burgare åt honom...
 
I allafall så har det blivit vår värld. Det har blivit en vana att låta planeringen cirkla kring LillPrinsen. Oftast tänker jag inte på det alls. Inte så mycket i allafall.
 
Men så dyker det upp något som plötsligt triggar igång tankarna.
 
Ätterapi.
 
Vad är det och skulle det kunna hjälpa vår LillPrins att kunna få vara mer "som andra"? För ju äldre han blir desto mer lägger han märke till att han är annorlunda. Numera kommer han och frågar vad det blir till middag, precis som sina syskon. Och han vill ha av allt på bordet på sin tallrik. Fast han inte kommer att äta det. Bara titta på det. Möjligtsvis peta på det. Kanske ev slicka lite, men det är undantagsfall.
 
Så nu söker jag på allt som har med ätterapi att göra. Läser allt jag hittar. Blir hoppfull. Blir nedstämd. Blir otroligt påmind om hur annorlunda vår värld är jämfört med de allra flestas. 
 
Nu är klockan matdags. Tacosrester för oss, sondmat för LillPrinsen. 

När hjärnan löper amok

Julefriden har sänkt sig över vårt hem. Alla är avslappnade och njuter av lugnet. Eller? Min hjärna har inte riktigt förstått det där med att varva ner. I allafall kan den inte det just nu. Om man säger så här - det var nog en oerhörd tur att jag lyckades hålla mig ifrån att ge mig ut i reashoppingens värld idag. Jag hade ägt! Om det är bra eller dåligt beror på hur man ser det. Jag helt säkert hittat en massa bra fynd. Sånt vi behöver eller inte behöver. Det spelar inte så stor roll när det är ett fynd, eller hur? Men som sagt så klarade jag av att inte ge mig ut i affärer. Istället gick jag på bio med maken och de tre äldsta barnen. Förstår ni hur svårt det är att sitta still i närmare 2½ timme när hjärnan hela tiden tappar fokus på filmen och hittar på annat? Jag har så mycket uppdämd energi i mig nu att jag tvingar mig själv att stanna i soffan och fokusera på att skriva. Och spela alfapet på nätet. Och surfa på facebook. Och svara på LillPrinsens alla frågor. Och sprattla med fötter och ben. Och dricka kaffe. Glöm för allt i världen inte kaffet! Det var det eller att träna skiten ur mig på gymmet. Jag tror att jag valde fel... Troligen kommer jag att vakna ruskigt tidigt i morgon bitte och vara jättepigg. Men då får jag träna då istället. Jädrans hjärna som bara snurrar!
 
Jag önskar er julefrid och hjärnor som inte spårar ur!
 
Over and out.

litenskrutt

Handlar om mitt liv som mamma till 4 barn, varav den yngste har Alagilles syndrom, om glädje och sorg och allt annat som ryms i livet.

RSS 2.0