Vad jag avskyr oron....

LillPrinsen har feber. Han är förhållandevis pigg och leker på även om han vilar lite mer än vanligt. 
 
Men så är det detta med maten... Hittills idag har all sondmat kommit upp igen. Och hans hud blir torrare och torrare... Och ja, jag har försökt ge lite åt gången, men det hjälper inte. 
 
Så nu är oron i full gång igen. Snälla, snälla låt han behålla lite mat/vätska så att han inte blir uttorkad. Jag orkar inte med att ha honom inlagd igen! 
 
I natt kommer vi att koppla i pumpen och ge vätskeersättning. Det kan gå på två sätt. Antingen bra och han får behålla och sova. Eller så går det mindre bra och vi har en liten kille som kräks gång på gång. Jag hoppas så på det första alternativet!
 
 
Lek med storebror framför tvättmaskinen roade en stund. 
 
Nu dags att prova ge mer mat. Håll tummarna att det får stanna kvar!

En uppdatering så här på morgonkvisten

Då jag ändå inte kan sova så kan jag lika gärna göra något vettigt. Som att skriva lite här.
 
Läget är som följer för vår LillPrins;
 
Han har hunnit fylla 2 år. Helt sanslöst. 2 år!? Hur kan det ha gått två år sedan han föddes? Han har fortsatt att öka på bra i vikt och längd och var i tisdags 82,0 cm lång och vägde 9125g. Han har fått konstaterat dubbelsidigt ljumskbråck (vilket de misstänker orsakats av att han har låg muskeltonus vilket i sin tur verkar vara en del av hans syndrom), så vi väntar på kallelse till operation. Vi väntar även på en kallelse för att få göra en svaljundersökning och på en för att få komma och ordna skor eller inlägg till honom då han inte går rätt på foten. Det är de större grejerna. Alla andra "smågrejer" orkar jag inte räkna upp... I övrigt är den mesta som vanligt. Vi kämpar på med mat, språk och grovmotorik.
 
Mitt eget mående går upp och ner. Det finns bra dagar och det finns tunga dagar. När jag får frågan om hur jag mår, svarar jag oftast att jag inte vet. För jag vet inte. Jag mår inte bra, men jag är inte i det djupaste hålet heller. Jag är i något mellanläge där jag mest försöker hantera allt och inte fundera så mycket på mitt mående. Jag tror jag liksom stänger av på något sätt. Jag träffar kuratorn på habben och trots att det är oerhört jobbigt att prata om allt så finns tydligen behovet. Det att gårdagens besök tog 1 timme och 45 minuter istället för den planerade timmen, säger en del om att när jag väl släpper på så kommer allt. Oro för alla barn på olika sätt och ångest för att inte räcka till då LillPrinsen tar så mycket tid och ork.
 
För övrigt önskar jag att det skulle finnas möjlighet att lägga in någon form av notering hos fk, som syns när vi söker vab, att vi har ett barn som inte riktigt funkar som andra. Så att vi slipper riskera att missa ersättning från dem bara för att vi när han varit inlagd en vecka på sjukhuset, missade att fixa läkarintyg när han sen första vardagen i följande vecka kräktes så våldsamt på morgonen att vi inte kände att han kunde vara på förskolan. Det räknades visst som åttonde sjukdagen och kräver läkarintyg... Det fanns inte en tanke på det hos oss... Jaja, bara att försöka hitta orken att lösa det också.
 
Godmorgon! Hoppas ni får en bättre dag än Filuren som har hög feber.

litenskrutt

Handlar om mitt liv som mamma till 4 barn, varav den yngste har Alagilles syndrom, om glädje och sorg och allt annat som ryms i livet.

RSS 2.0