Nu blir det åka av

Så mycket ångest jag hade i kroppen på väg till hjälpmedelscentralen idag, minns jag inte när jag hade sist. Men så kom vi in genom dörrarna, LillPrinsen och jag, och möter hans sjukgymnast och en av våra grannar (hon är också sjukgymnast och jobbar just nu på hjälpmedelscentralen). Då släppte det mesta och jag kunde andas igen. 
 
LillPrinsen har längtat hela dagen efter detta besök. För idag var dagen då han skulle få prova ut en cykel. En cykel med tre stora hjul. Med dålig balans, sen grovmotorik och en synnedsättning är det inte så lätt att lära sig cykla på en vanlig två-hjulig cykel. Därför får han en tre-hjulig istället. Och lyckan han visade när han fick cykla fram och tillbaka i lokalen (med lite påskjutningshjälp), den lyckan fick all min ångest att försvinna. 💓
 
 
En cykel med ringklocka! Vilken lycka!
 
Sen var den största funderingen varför vi inte fick ta med oss den hem. Den var ju hans, tyckte han. Att andra också kunde behöva prova just en sån cykel var lite svårt att förstå först. Nu hoppas vi att hans egen cykel kommer hem till oss snart, och att snön smälter bort på gården så att han kan få börja använda den. 

Lättnaden

Även om jag inte är medveten om det under tiden vi väntar, så märks det tydligt när brevet kommer i brevlådan. Det där underbara som meddelar att LillPrinsens prover ser bra ut. Lättnaden breder ut sig i kroppen. "Bra" betyder att de inte blivit sämre, utan att han fortfarande har relativt ok levervärden, förhöjda men ok, och att vitaminvärdena är över gränsvärdena. Tjohoo!
 
Om ett par månader är det dags för nya prover. Ny väntan. Ny oro. Så är det när ens barn har ett syndrom som innebär att han är leversjuk.
 
Men det är då och nu är nu. Och nu ser det bra ut!  Jag är tacksam för alla gånger vi får positiva besked på proverna.
 
 

Sondmat och ätterapi

Oftast lever vi i vår lilla bubbla. LillPrinsen får sin mat i knappen på magen, vi måste ha koll på klockan så det blir rätt i tid mellan, rätt mängder, räkna om när han kräks, se till att alltid planera vad vi gör så att vi hinner hem tills han ska äta eller har sett till att ha med allt som behövs för en matning. Det går ju liksom inte att bara slinka in på Max och köpa en burgare åt honom...
 
I allafall så har det blivit vår värld. Det har blivit en vana att låta planeringen cirkla kring LillPrinsen. Oftast tänker jag inte på det alls. Inte så mycket i allafall.
 
Men så dyker det upp något som plötsligt triggar igång tankarna.
 
Ätterapi.
 
Vad är det och skulle det kunna hjälpa vår LillPrins att kunna få vara mer "som andra"? För ju äldre han blir desto mer lägger han märke till att han är annorlunda. Numera kommer han och frågar vad det blir till middag, precis som sina syskon. Och han vill ha av allt på bordet på sin tallrik. Fast han inte kommer att äta det. Bara titta på det. Möjligtsvis peta på det. Kanske ev slicka lite, men det är undantagsfall.
 
Så nu söker jag på allt som har med ätterapi att göra. Läser allt jag hittar. Blir hoppfull. Blir nedstämd. Blir otroligt påmind om hur annorlunda vår värld är jämfört med de allra flestas. 
 
Nu är klockan matdags. Tacosrester för oss, sondmat för LillPrinsen.