Lättnaden

Även om jag inte är medveten om det under tiden vi väntar, så märks det tydligt när brevet kommer i brevlådan. Det där underbara som meddelar att LillPrinsens prover ser bra ut. Lättnaden breder ut sig i kroppen. "Bra" betyder att de inte blivit sämre, utan att han fortfarande har relativt ok levervärden, förhöjda men ok, och att vitaminvärdena är över gränsvärdena. Tjohoo!
 
Om ett par månader är det dags för nya prover. Ny väntan. Ny oro. Så är det när ens barn har ett syndrom som innebär att han är leversjuk.
 
Men det är då och nu är nu. Och nu ser det bra ut!  Jag är tacksam för alla gånger vi får positiva besked på proverna.
 
 

Sondmat och ätterapi

Oftast lever vi i vår lilla bubbla. LillPrinsen får sin mat i knappen på magen, vi måste ha koll på klockan så det blir rätt i tid mellan, rätt mängder, räkna om när han kräks, se till att alltid planera vad vi gör så att vi hinner hem tills han ska äta eller har sett till att ha med allt som behövs för en matning. Det går ju liksom inte att bara slinka in på Max och köpa en burgare åt honom...
 
I allafall så har det blivit vår värld. Det har blivit en vana att låta planeringen cirkla kring LillPrinsen. Oftast tänker jag inte på det alls. Inte så mycket i allafall.
 
Men så dyker det upp något som plötsligt triggar igång tankarna.
 
Ätterapi.
 
Vad är det och skulle det kunna hjälpa vår LillPrins att kunna få vara mer "som andra"? För ju äldre han blir desto mer lägger han märke till att han är annorlunda. Numera kommer han och frågar vad det blir till middag, precis som sina syskon. Och han vill ha av allt på bordet på sin tallrik. Fast han inte kommer att äta det. Bara titta på det. Möjligtsvis peta på det. Kanske ev slicka lite, men det är undantagsfall.
 
Så nu söker jag på allt som har med ätterapi att göra. Läser allt jag hittar. Blir hoppfull. Blir nedstämd. Blir otroligt påmind om hur annorlunda vår värld är jämfört med de allra flestas. 
 
Nu är klockan matdags. Tacosrester för oss, sondmat för LillPrinsen. 

Konstigt att jag är hemma och LillPrinsen kvar på sjukhuset

idag fick LillPrinsen äntligen operera sina ljumsk/pungbråck. Jag hade sällskap av Morfarpappan hela dagen, och bror H en stund. Skönt, eftersom det var en lång väntan.
 
Operationsmässigt verkar allt ha gått bra. LillPrinsen däremot är väldigt väldigt trött. Och det får man ju vara efter en operation, men han har varit så trött att jag blivit lite orolig. Förutom en stund när vi körde sängen från uppvaket tillbaka till avdelningen, så har han sovit. Han har korta stunder varit halvvaken och suttit upp lite, men inget egentligt prat och han har inte orkat busa eller leka, och rätt snabbt har han somnat igen. Och nu vid 18-tiden vaknade han och hade jätteont... Min älskade LillPrins som normalt brukar tåla massor av smärta, grät tröstlöst och drog ihop hela kroppen... Alvedon, mat genom knappen och tillslut en dutt morfin också, fick honom att bli lugn. Och somna igen...
 
Nu har maken löst av mig på sjukhuset och jag har åkt hem. Det känns väldigt skumt. Det har alltid varit jag som sovit kvar. Men nu ska jag jobba i morgon och då är det enklare om jag sover hemma.
 
Jag kände tidigare idag att det gick rätt ok att ha honom i famnen och känna hur han blir alldeles slapp när han sövs. Jag har som vant mig. Men hur kan man vänja sig vid något sånt?! Jag försökte också komma på hur många gånger vår LillPrins har sövts och men jag kan inte komma ihåg.... Det börjar i allafall vara rätt många gånger i hans bara 2 åriga liv.
 
Undrar hur jag kommer att sova i natt? Oroligt är min misstanke... Jag hoppas av hela mitt hjärta att min LillPrins slipper få mer ont. Att det värsta är över för honom och att han får sova bra i natt och vaknar som sitt vanliga glada jag i morgon.

litenskrutt

Handlar om mitt liv som mamma till 4 barn, varav den yngste har Alagilles syndrom, om glädje och sorg och allt annat som ryms i livet.

RSS 2.0