litenskrutt

Plötsligt kommer den. Den där känslan av att jag bara är så ledsen. Just nu har det varit ganska mycket prat om LillPrinsens syndrom, Alagilles, i några dagar, och vi har pratat en del om hur mycket vi anpassat vårt liv efter honom. Det är klart att man anpassar sitt liv utifrån sina barn, det tänker jag att de flesta gör, men det blir extra tydligt när man har ett extra speciellt barn. Men missförstå mig inte! Jag är inte ledsen över att vi har LillPrinsen och att vi har måstat anpassa våra liv. Jag är däremot ledsen över att de andra barnen drabbas och måste anpassa sig, även om det så klart är bra för dem också och troligen gör dem mer öppna för att alla är olika. Men jag upplever att de missar saker jag skulle vilja ge dem i upplevelser.

 

Men starkast är nog rädslan. Rädslan över hur LillPrinsens framtida liv kommer att se ut, hur pass toleranta barn och vuxna han kommer att möta, hur hans sjukdom kommer att förvärras (mycket eller lite), hur hans nedsättningar kommer att påverka hans liv.

 

Till hösten är det dags för förskoleklass för LillPrinsen. Ja, jag vet, det är helt sanslöst hur fort tiden ändå gått! Jag kommer på mig själv med att sitta och hålla tummarna för att just det och det barnet ska gå i hans klass, barn där jag vet att föräldrarna är vettiga människor. Med det menar jag inte att alla andra är puckade, absolut inte, bara att med just dessa så vet jag. Och med vettiga föräldrar kanske risken att han blir utanför minskar. Förstår ni hur jag tänker? Det är stort och skrämmande att släppa honom in i skolans värld. Han kommer från sin lilla fantastiska förskola, där vi haft alla barnen, alla vuxna och barn han möter har full koll på honom. Han är som vem som helst av de andra. Han är annorlunda, men det är bara så han är. Inget konstigt.

 

Jag misstänker att jag är orolig i onödan. Bara en sån sak som att rektorn och en av pedagogerna varit på besök på förskolan för att få en bättre bild av anpassningar och behov av stöd, är helt underbart! De förbereder för honom och jag känner mig så otroligt rörd över den framförhållningen. Men oron ligger ju i barnen han kommer att möta... Jag har genom åren mött alldeles för många frågor och kommentarer av typen; "Varför ser han så konstig ut?","Det ser jätteläskigt ut när ögonen rör sig så där konstigt. Jag vill inte titta på honom, det ser äckligt ut".

 

Och sen maten... Och kräkningarna... Hur kommer de att reagera på det?

 

Som sagt så oroar jag mig säkert i onödan, men tankarna som kommer, kan jag inte styra...