Det här med att ha ett extra speciellt barn

Det är inte lätt att beskriva hur det är att leva med ett barn med olika funktionsnedsättningar, men jag hittade denna för ett par år sedan och den säger litegrann i allafall. Ev kan jag ha delat denna förut också, men den kan aldrig läsas för många gånger.
 
Resan till Holland
av Emily Perl Kingsley

När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa - till Italien. Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt: Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande. 
Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen. Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland." 
"Holland?!?" säger du. "Vad menar du med Holland?? Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien. Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien." 
Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna. 
Det väsentliga här är följande: De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar. Det är bara en annorlunda plats. 
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött. 
Det är bara en annorlunda plats. Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien. Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring... och upptäcker att Holland har väderkvarnar... och Holland har tulpaner. Holland har till och med verk av Rembrandt. 
Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien... och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där. Och i resten av ditt liv kommer du att säga "Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat". 

Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna... därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust. 
Men...om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien, kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella, det väldigt härliga... med Holland. 

© Emily Perl Kingsley, 1987. All rights reserved. 
Översättning: Annika Åhlberg 
 
 
Viktiga och tänkvärda ord. Både för er utanför och för oss mitt i.
 
En psykolog jag träffat under den här tiden sa en gång att när man får ett barn med en funktionsnedsättning ska man gå igenom en sorgeprocess. Och den handlar inte om att man sörjer att man fått det barn man fått, utan att man sörjer det som inte blev. Hon sa; Tänk så här - Självklart älskar ni ert barn, och det kan bli jobbiga konflikter i huvudet när man också känner sorg. Men sorgen är inte över det barn ni fått utan över den friska tvilling som inte blev. Sorgen riktas på barnet som inte blev, samtidigt som man kan älska barnet som blev. Att tänka så hjälper mot de skuldkänslor man kan få när man upptäcker att man känner sorg.
 
För vi älskar ju vår LillPrins! Hur jobbigt det än kan vara ibland att ha hamnat i Holland i stället för i Italien, så älskar vi honom till månen och tillbaka!
Patrik Nilsson
2016-04-11 @ 20:11:58

Hej!

Denna kommentar är helt utom "topic" men jag vet inte hur jag kan kontakta dig annars. Vi har en dotter som är 9 år och som i flera år haft problem med "svid i snippan", något som du skrev om redan 2007 http://www.alltforforaldrar.se/snack2/showthread.php?874584-Sveda-i-underlivet. Hennes problem liknar det du skriver på pricken.

Nu har det under några månader accelererat från att vara problem någon gång i månaden till flera gånger i veckan. Vi har sök, tagit prover och sedan uteslutit ett antal saker (urinvägsinfektion och svamp) och har ny tid hos läkare. När jag läste vad du skrev så blev jag nyfiken på hur det löste sig för din dotter, för jag hoppas verkligen att det har löst sig sedan 2007.

Vi skulle uppskatta om du tog dig tiden och skrev ett par rader till oss.

MVH

Patrik




Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

litenskrutt

Handlar om mitt liv som mamma till 4 barn, varav den yngste har Alagilles syndrom, om glädje och sorg och allt annat som ryms i livet.

RSS 2.0