Sånt där som jag behövde

En stund i solen med en bok mitt på dagen idag, funkade riktigt bra. Igår var det svårt att stanna av så länge att jag kunde läsa, men idag gick det bättre.
 
Ett samtal på eftermiddagen från LillPrinsens barnläkare. Hon erbjöd sig att hjälpa oss att hålla koll på allt som rör LillPrinsen. Och då det är rätt många specialister han träffar så är det en del att hålla koll på. Alldeles för mycket för oss känner jag. I dagsläget träffar LillPrinsen;
 
- undersköterska för vägning (en gång i veckan)
- sjukgymnast (varannan vecka)
- dietist (1-2 gånger i månaden)
- logoped (en gång i månaden)
- ortoptist (varannan månad)
- ögonläkare (varannan månad)
- gastroläkare (var tredje månad + provtagning)
- öronläkare (var tredje månad)
- neurolog (1-2 gånger per halvår)
- hjärtläkare (var sjätte månad)
- njurläkare (en gång per år)
- ortoped (en gång per år)
 
Till detta kommer vi också snart att lägga till en knapp-sköterska (då han slipper nässonden och får PEG och sen knapp), och en kurator. Genetikern finns också kvar då det inte är färdigutrett varför LillPrinsen har en delad kromosom och vad det kan innebära, men vi träffar inte honom regelbundet utan lite när det passar in med annat. Sen blir det besök hos barnläkaren lite oregelbundet beroende på vad som händer just då och extra provtagningar så fort han haft hög feber eller blivit vaccinerad. Också alla saker som sker utanför de vanliga besöken. Just nu är operation för att få PEG inbokad, han står i kö för svaljundersökning, och i kö för en skelettröntgen. Och får vi ingen ordning på hans skelning och svårigheter att flytta ögonen utåt, så kommer han att behöva göra en skelningsoperation också.
 
Så hjälpen att hålla ordning på allt tar vi tacksamt emot.
 
Sen att samma läkare ringer en stund senare och meddelar att det är hon som tar hand om Skruttan också numera, då Skruttan kontrolleras på endokrinmottagningen pga att hon tappat så mycket i längdkurvorna och fortsätter att tappa, kunde inte bli bättre. Skruttans läkare är barnledig och då har LillPrinsens läkare fått ta över henne. Perfekt!
 
Sen att jag också klarade av att ta mig till Coop och faktiskt gå därinne i 6-7 minuter innan jag var tvungen att gå ut i cafeterian och sätta mig och vänta på maken och LillPrinsen, var också ett framsteg.
 
Idag har helt enkelt varit en bra dag. Den bästa på väldigt länge faktiskt.



Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

litenskrutt

Handlar om mitt liv som mamma till 4 barn, varav den yngste har Alagilles syndrom, om glädje och sorg och allt annat som ryms i livet.

RSS 2.0