litenskrutt

Älskade LillPrinsen kräktes upp sin sond igår kväll. Stackars, stackars lilla ungen! Så oerhört jobbigt att kräkas och dessutom så våldsamt att sonden kom upp... Maken är med honom på barnmottagningen nu för att få den tillbakasatt. Nyss så ringde de och ville veta hur mycket det är LillPrinsen får i sig per dygn. Vi har det uppskrivet här hemma, men maken hade inte siffrorna i huvudet. Tydligen så funderade den dietist som fanns på plats (inte den vi träffar normalt) på om vi måste göra något drastiskt för att få i LillPrinsen den näring han ska ha. Han får i sig för lite fast vi sondar så mycket han klarar av utan att kräkas upp det igen... Så nu skulle dietisten och maken diskutera med någon läkare vad som ska göras. Förslagen just nu är att försöka sonda varannan timme alternativt att sätta kontinuerlig sondmatning... Det sistnämnda innebär en pump som går hela tiden (som jag fattade det)...

 

Jag kan inte beskriva känslan av att veta att ens barn får i sig för lite näring, trots att vi kämpar hela tiden för att få i honom det han behöver! Det gör så ont att se att han tappar mer och mer och är så ointresserad av mat. Han får i sig för lite jämfört med ett normalt barn med hans vikt, och han ska pga sitt syndrom ha ännu mer energi varje dygn...

 

Lilla älskade LillPrinsen är som ett streck numera... Och då är han bebis och ska ju vara lite rund...